Az SMA Magyarország alapítványról

Bemutatkozás

Rólunk

Az SMA Magyarország Alapítvány („Alapítvány”) alapítója, kuratóriumának tagjai és az Alapítvány létrehozásához, illetve működtetéséhez bármilyen formában segítséget nyújtó személyek SMA-ban szenvedő gyermekek szülei, rokonai.

Az Alapítvány jelenlegi fő törekvése, hogy a Spinraza elnevezésű gyógyszer („Spinraza”) az SMA betegség valamennyi típusának gyógyítására minél gyorsabban alkalmazásra kerüljön Magyarországon. Az Alapítvány külföldi kapcsolatai és az abban szerepet vállaló személyek kezeléssel kapcsolatos külföldi tapasztalatai révén az Alapítvány testközelből rendelkezik olyan információkkal, amelyek a betegség kezelésével kapcsolatos protokollok kialakítását elősegíthetik.

Célunk

Az Alapítványnak elsődleges célja nem a betegek közvetlen anyagi támogatása, hanem a hazai kezelés feltételrendszerének (pl. plusz személyi erőforrás) támogatása, a kezelési lehetőségekkel kapcsolatos információcsere és az erre irányuló események (így különösen külföldi tanulmányutak, külföldi orvosok magyarországi előadásai) megszervezése és finanszírozása. Az Alapítvány részletes céljait az Alapítvány alapító okirata tartalmazza, mely honlapunkon elérhető a CÉLOK menüpont alatt.

Az alapítvány szervezete:

Alapító: Dr. Orbán Andrea Katalin
Elnök: Béry-Januskó Flóra
Elnök helyettes: Dr. Orbán Andrea Katalin

Szakmai tanácsadó testület:
Dr. Fogarasi András
Dr. Szabó Léna
Dr. Gergely Anita
Dr. Medveczky Erika

Kérdésed van? Elérhetőségeink