A Doktor válaszol

Ezen az online felületen lehetősége van bárkinek kérdezni - közvetlenül az orvosoktól.

A kérdésekre pedig a választ kategóriákba rendezve gyorsan és egyértelműen elérheti a honlapunkon minden érdeklődő - ezzel is leegyszerűsítve és megkönnyítve a szakmabeliek és érintettek közötti kommunikációt.

Kérdéseit ide klikkelve a kitöltött űrlap elküldésével teheti fel.

Közreműködnek:

Dr. Szabó Léna
Dr. Gergely Anita
Dr. Czövek Dorottya

Kérdések és válaszok:

1. Kérdés:

SMA - 3 as beteg vagyok, 21 éves és szererném megtudakolni hogy mennyi esélyem van meg szerezni az új gyógyszert a betegségemre, és hogy van e ennek s gyógyszernek bármi haszna?

Válasz:

Jelenleg Magyarországon a NEAK egyedi méltányossági alapon finanszírozza a Spinraza kezelést. Ez azt jelenti, hogy minden beteg által beadott kérelmet egyedileg mérlegelnek és a döntést egy szakmai tanácsadó testület véleménye alapján hozzák meg. Az eddig gyakorlat alapján csak 18 év alatti gyermekek kaptak finanszírozást. Ennek ellenére javaslom, hogy kezelőorvosával nyújtsák be a kérelmet a NEAK felé. Tudomásom szerint folyamatosan vannak tárgyalások a finanszírozás kibővítéséről.

A nuszinerszen terápia hatékonyságáról SMA 3-as típusában eddig csak viszonylag kevés adat áll rendelkezésre, azok is elsősorban gyermekekre vonatkoznak, de ezek alapján úgy tűnik, hogy ebben a betegcsoportban is jótékony hatás várható a gyógyszer alkalmazásától, ami a mozgásteljesítmény stabilizálódásában illetve javulásában nyilvánul meg.
Üdvözlettel: dr. Szabó Léna

2. Kérdés:

Üdv azt szeretném kérdezni Dr.Szabó Léna doktornőtől, hogy tegnap kapta meg Lili az első spiranza kezelést és most itthon vagyunk és sír,hogy fáj a comb és a nunija közötti rész ez normális e?

Válasz:

Kedves Édesanya!

Ritkán, de előfordulhat, hogy nem a gyógyszerbeadás helyén van fájdalom, hanem kisugárzóan más területeken is. Kaphat rá fájdalomcsillapítót, viszont ha romlik vagy nem javul a helyzet meg kell mutatni orvosnak, kérem akkor jelentkezzenek, mert meg kell őt vizsgálni. A klinikán folyamatosan van benn ügyeletes orvos, ha szükséges bármikor vissza tudnak jönni.
Üdvözlettel: dr. Szabó Léna