Milyen készségeket kell elsajátítania az SMA-s gyermeket gondozó szülőnek?

SMA-s gyermeket gondozó szülőként kulcsfontosságú a folyamatos önképzés, és a proaktív magatartás. Példa értékű a Chiara Mastella olasz gyógytornász által bevezetett PEPE program (Program for Early Parental Empowerment), melynek célja a szülők képzése, bevonása az SMA 1-es és 2-es gyerekek minél teljesebb körű gondozásába . Az alábbi lista összegzi a legfontosabb, szülők által elsajátítandó készségeket:

▪ újraélesztés
▪ váladékeltávolítás pozicionálással, ütögetéssel, rezegtetéssel, váladékszívóval
▪ megfelelő gyógyászati segédeszközök rendeltetésszerű használata, különösen:
▪ lélegeztetőgép használata
▪ köhögéssegítő gép használata
▪ ambu ballon használata újraélesztésre, szükség esetén mellkas fizioterápiás célzattal
▪ gyógytorna: erősítő és nyújtó gyakorlatok, ízületek karbantartása
▪ rendszeres dokumentálás: gyermekről napi szintű aktivitási naplót vezetni – mit és mennyit evett, ivott, milyen gyógyszert, vitamint kapott, mennyi és milyen váladékeltávolítás, hány óra lélegeztetés, mennyi és milyen gyógytorna, súly, méret, mellkas – fotókkal dokumentálva, mozgás és mentális fejlődés
▪ folyamatos önképzés