Beteg adatbázis

SMA Regiszter

Fontossága: A regiszter szerepe felértékelődött, hiszen csak így tudják a kezelésre alkalmas betegeket a kezelő orvosokkal együttműködve kiválogatni és értesíteni illetve a terápiás hatékonyságot kezelt betegeknél bizonyítani.

Ezúton szeretnénk kérni az új kérdőívek kitöltését és visszajuttatását, mind a már korábban regisztrált, mind pedig az új betegek részéről:

> Dr. Pálmafy Beatrix (DMD és SMA betegadatbázis kurátor) számára.

Letölthető dokumentumok:
1. Regisztrációs adatlap a TREAT-NMD Spinális izomatrophia (SMA) betegadatbázisához
2. Beteg információ és beleegyező nyilatkozat
3. Beteg információ és beleegyező nyilatkozat / 14-18 éves betegek részére
4. Útmutató az Spinalis izomatrophia (SMA) klinikai kérdőív kitöltéséhez

Ahhoz hogy regisztrálhassuk az adatbázisba, el kell olvasnia, és alá kell írnia a beteg információt, a beleegyező nyilatkozatot és a klinikai kérdőívet. Ha bármilyen kérdése vagy megjegyzése van az alábbi dokumentumokkal vagy a regisztrációval kapcsolatban, kérjük, keresse meg dr. Pálmafy Beatrix-t e-mailben palmafyb@gmail.com