Tájékoztató anyagok

Az SMA kezelésében

Letölthető dokumentumok, hasznos linkek:


  • Új útmutató, A kezelt SMA-s páciens Tapasztalatok és kihívások az új SMA kezelésekkel kapcsolatban / SMA Magyarország Alalpítvány
  • NIV Kisokos Az SMA-s betegek non-invazív légzésterápiája / SMA Magyarország Alalpítvány
    *Hamarosan felkerül a teljes dokumentum!
  • Táplálkozási kisokos Az SMA-s betegek táplálása és táplálkozása / SMA Magyarország Alalpítvány
    *Hamarosan felkerül a teljes dokumentum!
  • Cure SMA / Esetsorozat-Füzet / Útmutató szülők és gondozók számára, SMA-Diagnózissal kapcsolatos tudnivalók és teendők
  • Cure SMA / Táplálkozási alapok
  • Cure SMA / Csont-és izomrendszer
  • Cure SMA / Légzési alapok - Légzőrendszeri ellátás gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermekek részére
  • Guida SMA / Gerincvelői izomsorvadás - Tudnivalók a gondozó számára: a kritikus események otthon történő azonosítása és kezelése
  • 2. SMA Workshop: Táplálás és táplálkozás 2020. november 20.
  • Újszülöttszűrés a gerincvelői izomsorvadás – SMA – korai felismeréséért
  • SMA workshop NIV 2020. november 7.
  • 2. Nemzetközi SMA Konferencia Webinárium 2020. szeptember 19.
  • 2. Nemzetközi SMA Konferencia Webinárium honlapja
  • Mentálhigiéniás és életviteli tanácsok, ismeretek az SMA-ról betegek és családtagjaik részére 2.
  • Mentálhigiéniás és életviteli tanácsok, ismeretek az SMA-ról betegek és családtagjaik részére 1.
  • Gyógytorna - videó anyag
  • Védőnői tájékoztató
  • Gondozási útmutató gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedőknek
  • Beteg adatbázis
  • 1. SMA konferencia letölthető anyagok
  • 1. SMA konferencia fotói
  • SMA Magyarország Alapítvány által szervezett 1. nemzetközi Spinális izomatrófia konferencia honlapja
  • Spinraza kezelés SMA facebook csoport
  • SMA Magyarország twitter oldala
  • SMA Magyarország YouTube oldala
  • SMA Magyarország facebook oldala
  • Kérdésed van? Elérhetőségeink